Le sindromi di Ehlers-Danlos (SED) comprendono un gruppo clinicamente e geneticamente eterogeneo di patologie ereditarie del tessuto connettivo con estrinsecazione massima nei tessuti molli ed, in particolare, cute, articolazioni e apparato cardiovascolare. Iperelasticità cutanea, ipermobilità articolare e fragilità di vasi ed organi interni costituiscono la triade clinica più rappresentativa delle SED. A fronte di questa consolidata definizione, le SED presentano spesso un coinvolgimento sistemico ben più esteso che si associa a gravi disabilità multiorgano e, in minor misura, ad aumento del rischio chirurgico e di morte cardiovascolare. L’incidenza stimata è di 1/5000 casi. Il miglioramento dell’accuratezza diagnostica, la nuova classificazione e la rielaborazione dei nuovi criteri diagnostici probabilmente ne modificheranno l’incidenza.
Presso il Centro Vojta sono stati aperti dal 2006 ad oggi oltre 140 progetti riabilitativi e l’esperienza maturata nella gestione degli aspetti medici, riabilitativi e umani della patologia ci ha permesso di diventare centro di riferimento in collaborazione con i maggiori centri e specialisti della patologia.
Il 15-16 dicembre 2017 si è tenuto al Centro Vojta il Primo incontro nazionale sulle sindromi di Ehlers-Danlos e patologie correlate: i principali esperti italiani di questa patologia si sono dati appuntamento presso il centro Vojta per discutere tra loro e confrontarsi con i pazienti. Medici, fisioterapisti e psicologo del centro hanno partecipato alle sessioni “Sindromi di Ehlers-Danlos nel Lazio: presa in carico e manifestazioni secondarie dell’ipermobilità articolare” e “Il trattamento integrato riabilitativo della sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile” e hanno guidato la presentazione di casi clinici trattati in struttura.
E’ inoltre partito un progetto in collaborazione con Sipea per l’attività fisica adattata: il laboratorio di Danzamovimento terapia che si tiene tutti i giovedi.